
內容簡介
他是文質彬彬的大學教授,卻在阿爾茨海默病中逐漸失語;
她是享譽國際的語言學家,用十二年守護一場漫長的告別。
當人生摯愛開始將自己遺忘,語言能起到什麼作用?
打開人類心靈的方式,除了語言,還有什麼?
★金石堂書店年度十大好書
★語言學家和她失智失語的丈夫,十二年阿爾茨海默病照護實錄
★梁永安、胡泳、顧曰國等學者感動推薦。“遠超預期的書,每一個細節都感人至深。”
★如果你也即將或正在照護所愛之人,這本書能幫助你走出孤獨,撥雲見日。
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這是一本阿爾茨海默照護者的重生手記。年過七旬的語言學家誠懇地書寫個人經歷,記錄伴侶患病後,從無話不談、文質彬彬的大學教授變得一語不發、失智失能的過程。作為二十四小時的貼身照護者,她一度失去睡眠,也失去自我。
從“不敢生病”到“接納脆弱”,作者通過洞察自己和病人的處境,並從親人、朋友和社會機構方麵獲得支持,最終走出孤獨,為自己和伴侶找到了新生活的秩序。她希望借由這本書,與每一位正在或即將照護所愛之人的讀者分享自己的感悟:卸下愛的枷鎖,才能拾起愛的能力;照顧病人,也照顧自己。
作者簡介
鄭秋豫
語言學家,美國布朗大學語言學博士,前中國台灣“中央研究院”語言學研究所所長、特聘研究員。
1950年生於台北。從事語音學與語音科技開發跨學科研究近四十年,在口語韻律研究方麵成果豐碩且屢有創見,並發表學術論文多篇,為國際語音學界、語音科技學界及語料庫語言學學界所熟知,被譽為“語言學界的傳奇楷模人物”、亞洲女性學者的典範。
因丈夫罹患阿爾茨海默病,2018年提早兩年退休回家,成為丈夫的全天候照護者。
目錄
【序】原來我寫的是許多人心中的那本書【繁體版序】記得有人愛著你
一、再也無言
沒有文獻、書籍告訴我,怎樣照顧一個心智漸失、不發一語的親人,不再言語的伏波,關上了心靈的窗戶。
二、電話:憂心如焚的序曲
上班時間,伏波每天奪命連環叩般地撥打我的手機,
我開始憂慮,他的記憶是不是有老化以外的問題……
三、咖啡
原本每天煮咖啡的伏波,漸漸地連怎麼喝咖啡也不記得了……
到底他心中還剩下了些什麼?
四、洗澡,好嗎?
大部分時間,照顧病人的家人是無助的,我一再麵臨的是束手無策、焦慮不安,幾乎時時憂心如焚。
五、廚房失守
明知伏波是病人,無法控製行為,但我仍然覺得底線被踩到了。
我不斷地對自己說:“我不能生氣,我不能生氣。”
六、浴室之亂
我不能跟伏波理論、不能期待他會改變,隻能每次善後、每天善後,善後善後善後……善後了,再準備麵對下一次的善後。
七、失眠
我在地鋪上一睡就是一年多,日夜的惡性循環下,
陷入困倦時不敢睡、該睡時睡不著的窘境。
八、旅行
伏波安坐在我身旁,握著我的手,身體放鬆,微笑注視著窗外。
我鬆了口氣……至少這時候的他是享受的。
九、今天的日子要怎麼熬呢?
所有努力換來的都是空洞、呆滯的目光和搖頭拒絕,
伏波隻是無語地坐在一邊,他的挫折也成了我的挫折!
十、就散個步
照顧失智的家人,於他,是對我做一場漫長的告別,
於我,是陪伴他走最後那一條黑暗的長路,隻能且戰且走地摸索前進。
十一、一次也沒有走失過
為了避免伏波走失,我決定一刻也絕不讓他獨自一人待著。
我放棄隱私、失去了自己的生活,付出了巨大的代價。
十二、吃藥
漸漸地,吃藥的困難度加大了,猶如打仗,作戰計劃成了我每天的功課。
十三、門診
伏波不再理解為什麼要等候,不再理解為什麼等候如此漫長。
他坐立難安且焦躁不已,不斷地要求離開:“走吧!回家!”
十四、送入機構的前夕
七十二歲的我,一方麵非常不想、更不舍把先生送走,一方麵則終於必須麵對“我還可以承擔多久在家照顧”的現實……
十五、好久不見:無盡的思念
女兒說:“我們隻要繼續愛爸爸,一直愛他就好。
他心裏一定知道我們愛他,隻是說不出來罷了。”
十六、入院
伏波心智狀態很低,不能理解語言,也無法用口語表達。
我深知,我與醫療團隊、護理人員及陪病看護的配合是關鍵。
十七、走出憂鬱
逃避了這麼久,終究還是得接受和麵對,
我決定不再拖延,做個聽話、合作的病人。
十八、後援
我何不找幾位好友組成一個“後援小組”,
一旦有緊急狀況出現,共同分擔援助我的重任?
十九、無人簽字
“你的家屬呢?過來在手術同意書上簽名。”
“可是我沒有家屬可以來簽名。我先生失智了,我女兒在美國。”
二十、誰來照顧?
老人照顧老人,能堅持多久?
失智症病患的照顧,是否以在家裏最佳?
二十一、不給你添麻煩
我不願成為孩子的負擔,不要求孩子回報,
隻盼她能獨立自主,自由自在地追求人生。
二十二、夕陽人生的自己
以往肩負的責任終於多已卸下,
今後的我,無牽無掛地回歸自己。
【特別收錄】女兒嵐嵐的內心話
【跋】《你忘了全世界,但我記得你》的學術價值
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最後修改:2025 年 05 月 24 日
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