內容簡介
為了拯救一個人的生命，你會堅持多久？在學習拯救生命的過程中，醫生們往往會麵臨著“到最後”的選擇。到最後，是選擇放手，還是再努力一把，這是個問題。然而當被抉擇的患者本身，就是一位醫生本人呢？他能夠坦然接受死亡嗎？他又會有怎樣的心路歷程？麵對顛覆了他以往認知的罕見“孤兒病”，和不斷反複煎熬的“求解”之路，是就此“破罐子破摔”，還是奮起反擊？由賓夕法尼亞大學佩雷爾曼醫學院（Pereleman School of Medicine）最年輕的教師之一，戴維·費根鮑姆（David Fajgenbaum）博士創作的《與疾病賽跑》2024年4月由人民衛生出版社出版，這是一本以生動感人的語言描述的一位深陷迷之重病的年輕醫生追尋治愈希望的坎坷之路。同時也展現了罕見病、“孤兒病”研究的艱辛歷程，為我們的罕見病診斷、研究、成果轉化等方麵提供了珍貴的參考資料。
2010年，當一位曾經健碩的橄欖球“四分衛”，一位前途光明的實習醫生正在和家人們一起度過歡樂時光，一場忽如其來並且發展迅速的無名疾病向年輕的戴維襲來。盡管已經經歷了多年的醫學訓練，但是他現有的知識和周圍豐富的醫療資源依然無法為他的奇病症解惑，年輕的他漸漸走向死亡邊緣。憑著他鍥而不舍的精神，他拖著病體，在不斷反複的疾病之間探求著這致命疾病的姓名--“卡斯爾曼病”。然而，這發現卻讓他進一步陷入黑暗，這是一種至今發病原因不明，十分凶險且治愈率極低的罕見病。在他被確診的時候，僅有一例有報道的治愈案例。然而他憑著不屈不撓的精神，不僅從五次反複發作的病程中堅持了過來，並且還整合了集醫院、科研、社會誌願服務、醫藥服務等等涉及到整個病程領域的資源，為其他同類型的罕見病病友提供了幫助，也對其他罕見病的治療提供了重要的參考價值。。
作者簡介
作者戴維·費根鮑姆，醫學博士，工商管理碩士，理學碩士，賓夕法尼亞大學佩雷爾曼醫學院最年輕的教師之一，卡斯爾曼病協作網的聯合創始人和執行理事。曾獲得美國國立衛生研究院（NIH）的資助，且他在獲得的R01資助的年輕獲得這種排名前1%。他也已入選“福布斯30名30歲以下優秀人才”榜，並被專業雜誌《貝克爾醫院評論》（Becker’s Hospital Review）.同時，他也當選為全美最悠久的醫學組織--費城醫師學會（College of Physicians of Philadelphia）有史以來最年輕的會士。費根鮑姆醫生在2016年榮獲費城世界事務理事會（World Affairs Council of Philadelphia）頒發的“阿特拉斯獎”（Atlas Award）。費根鮑姆醫生是“RARE希望捍衛者”（RARE Champion of Hope Awards）科學獎的獲得者，《紐約時報》的封麵文章專門介紹過他的事跡，他的事跡也曾被《讀者文摘》（Reader’s Digest）雜誌、《科學》（Science）雜誌和《今日秀》（Today Show）節目報道。