
內容簡介
一曲獻給身患失智症父親的挽歌
一段失智症患者不斷失去的旅程
一場走向衰老和死亡的漫長告別
《星期日泰晤士報》《新政治家》《金融時報》年度圖書
失智症意味著什麼?作為這個時代的瘟疫,它就在我們身邊,或許也在我們自己的未來。
這是身患失智症的人與其照護者的故事。作者從身患失智症的父親講起,延伸到許多人的故事,既包括處於失智症不同階段的人、作為伴侶或子女的照護者,也包括科學家、心理治療師和醫生,以細膩的對話、深入的調查講述失智症是如何逐漸帶走一切的,並探討不同形式的專業幹預。
這也是我們的故事。失智症造成的記憶、語言喪失以及帶來的羞恥感同樣可能發生在不可避免走向衰老的我們身上。深入失智症內部,作者帶我們走進隱秘之地,思考“家”的含義、人之為人的意義,以及如何更好地麵對衰老與死亡。
★“沒有記憶的人生根本不是人生。”——寫給身患失智症父親的挽歌。
作為一種編輯我們生活的方式,記憶將不同的自我連成一個有機的整體。而當失智症潛入生活,它會不斷攻擊人類最珍貴的東西——奪走記憶和能力,帶走愛,使人進入自我遺忘的世界。作者的父親與失智症相伴十幾年,最後因治療腿部潰瘍被困醫院五周後完全失去神誌。作為父親的記憶看守人,本書既是作者寫給身患失智症父親的一曲挽歌,也是將父親永遠留在身邊的一則人生續寫。
★“倒計時開始。”——探究不同失智症患者不同階段失去的旅程。
今天,大約在每六個80歲以上的老人中就有一個會得失智症,年齡越大,患病概率越高。除了身患失智症的父親,作者還采訪了不同年齡、身份的失智症患者,講述了從處於早期階段的猶豫不決但還能表達自身感受,到變得“無憂無慮”“把自己的孩子當成兄弟姐妹”、失去同理心、不能自理、不再給出回應、被“非人化”、成了“活死人”,處於破碎和遺忘狀態的過程,以及生命的餘波——死亡、哀悼和善終。
★“痛苦、疲憊和絕望。這個遊戲的名字叫崩潰。”——被“隱身”的照護者的故事。
在英國,大約有70萬人在照護失智症患者;其中,60%至70%的照護者是女性。作為照護者,他們逐漸由配偶、子女變為護工,除了要做到細心的身體照顧,還要成為計時員、記事簿保管員,不時麵對大吼大叫或一臉冷漠,能做的就是在無法堅持時繼續堅持。本書通過采訪不同的照護者,展現了他們努力保持自我的方式。
★“認可至關重要。”——怎樣做才是最人道的幹預形式。
本書從醫生、護士的角度探討失智症患者需要的醫學支持,從在進行的藝術項目分析藝術對失智症患者起到的幫助,並延伸探討了荷蘭、丹麥等國先後出現的失智症村、美國發起的“失智症友好倡議”協作運動、日本啟用的用來監測和照顧失智症患者的設備……從情感與醫學角度講述怎樣做才是對失智症患者最人道的幹預形式。
★“走著走著就走了。”——每個人都將麵對的衰老和死亡課題。
作為一種“世紀病”,失智症就在我們身邊,在我們的家庭中,或許也在我們自己的未來,這是對我們每個人的挑戰。此外,從處於破碎和自我遺忘狀態的失智症患者身上,我們也會看到曾經的自己和未來老年的自己——記憶衰退、被無視以及羞恥感。探討失智症意味著什麼,也是在探討我們可以為身邊的人、為未來走向衰老和死亡的我們做些什麼。
作者簡介
作者簡介
尼奇·傑勒德(NicciGerrard),英國小說家、記者,長期為《觀察家報》撰稿,2016年獲得英國最重要的政治寫作獎——奧威爾獎。2014年,在患失智症的父親去世後,與朋友一起發起以其父親名字命名的“約翰運動”(John’sCampaign),為失智症患者家屬爭取醫院探視權;2016年,該運動獲得英國國家醫療服務體係的支持。
譯者簡介
尹楠,大學學習中文,曾赴英國留學。為小朋友翻譯過《星座,我們一起去發現》《獅子王》《與食人魚遊泳的男孩》等書,也為大朋友翻譯過《微小的總和》《巨浪下的小學》《放牧人生》等書。
目錄
序曲第1章 麵對
第2章 變老
第3章 大腦、心智和自我
第4章 記憶和遺忘
第5章 診斷
第6章 羞恥
第7章 照護者
第8章 通過藝術交流
第9章 家
第10章 晚期
第11章 醫院
第12章 最後
第13章 告別
第14章 死亡
重新開始
注釋
參考書目
致謝
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